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罕见病的治疗费用过高 1岁娃四天花55万难以负担
2021-09-08 13:46:30 来源:中华工商时报 编辑:news2020

日,西安交大第二附属医院一张55万元的医院收费票据引来关注。患儿小花的妈妈表示,网上流传的医院收费票据照片是在其不知情的情况下流传出去的,用药是经同意的,医院没多收钱。小花的妈妈对于收费单的流出和炒作也表示不满,“麻烦大家不要捕风捉影,多核实一下,拿一生病的孩子当炒作工具,不负责的行为已经影响到一个普通家庭的正常生活。”

“1岁娃四天花55万医疗费”的消息一出,就惊起网络舆论一片哗然,集中焦点就是药费之高,医保报销之低,该结算单在网络上四处传播,导致医院和医生受到“不明真相”网友的痛斥,甚至有人把气撒到了医保上。事实上,从后续报道来看,该患儿确诊罕见遗传疾病,诺西那生钠是唯一用于治疗罕见病脊髓肌萎缩的特效药,国内定价高达55万元,并未进入医保,治疗前获得患儿家长同意并签字。

显而易见,这是一起罕见病所引起的误会,跟之前发生的“天价医疗费”事件不同。由于罕见病的发病率较低,患者总量很少,药品市场盘子很小,而新药研发难度大、投入大、失败率又高,导致药企研发动力不足,不愿意投入大量资源用于研发罕见病药物,相应的治疗药物非常少,价格也很高。55万元的诺西那生钠为全国统一定价,且公立医院实行的是“药品零加成”,完全合法合规,并不属于滥用高价药。

此前,部分自媒体、博主在传播“1岁娃四天花55万医疗费”消息时,存在夸大、歪曲事实真相,为了蹭热点、赚流量,而故意炒作“天价医药费”,将问题引发至医患矛盾、医保报销率低等,甚至有人故意编造说是患儿家长泄露结算单,想借助舆论同情来降低医疗费等等。可见,这些不靠谱的炒作,偏离了事实轨道,掺杂了太多无关的悲情、臆测、谣言,给患儿家庭、医护人员和医疗机构带来了困扰。

因此,为了保护当事人的合法权益,应制止恶意炒作“1岁娃四天花55万医疗费”事件的行为,对于故意夸大、歪曲、造谣的自媒体、博主,台应依规进行处罚,纠正蹭热点行为,监管部门亦应依法调查、查处恶意炒作不法行为,防止激化社会矛盾。大众则应理看待此事,不要被无良网络舆论带偏方向,在真相未明之前,不宜参与传播,以免沦为流量工具。

此事的后续发展也值得大众关注。罕见病的治疗费用过高,动辄数十万元医疗费,很多家庭都负担不起,需要引起社会各界的重视。年来,我国加大罕见病保障力度,2020年医保目录中共包含罕见病药品55种,涉及24类疾病,这些药品的年治疗费用均在70万元以下。未来,随着社会经济发展,医保支付能力不断增强,还会有更多罕见病药品进医保,惠泽更多罕见病患者。

标签: 罕见病 罕见病的治疗费用 1岁娃 四天花55万

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